Una giovane coppia di sposi sta affrontando una malattia rara che costringe lei a vivere isolata da lui e dalle altre persone. Johanna Watkins, 30 anni, è allergica a quasi tutto e tutti, compreso suo marito Scott, 29 anni. Le è stata diagnosticata la sindrome da attivazione dei mastociti , una condizione immunologica rara e progressiva che l’ha costretta a vivere isolata nella loro casa, a Minneapolis. Qui, Scott condivide la loro storia con TODAY.
La nostra vita è costantemente messa a dura prova da crisi. Il sistema immunitario di Johanna si sta indebolendo e sembra irreversibilmente rotto. Questa è una malattia che può portare alla morte e la situazione è davvero inverosimile. Quando abbiamo iniziato a frequentarci per la prima volta nel 2012, ha iniziato a sviluppare sensibilità a molte cose a cui le persone sono allergiche – glutine, latticini – cose che non erano molto rare. Ma i suoi sintomi sono lentamente peggiorati e le sue allergie sono davvero aumentate quando ci siamo sposati nel 2013. Due anni fa, ha iniziato a perdere il controllo.
Con questa malattia, il sistema immunitario che avrebbe dovuto aiutare il suo corpo e proteggerla, la sta effettivamente danneggiando. La gravità della condizione di Johanna è unica nel suo genere. È un’esperienza infernale rischia in qualunque momento di entrare in anafilassi (una reazione allergica grave, potenzialmente pericolosa per la vita).
Mangia gli stessi due pasti da due anni. Li preparo a giorni alterni. Uno consiste in un arrosto di mandrino nutrito con erba con carote, sedano, sale e pastinaca al vapore. L’altra è un’insalata di pasta al cetriolo, a base di cetrioli, limone, carote, capperi, coriandolo e kiwi. Aggiungo l’agnello macinato con curcuma e cannella e sale. Questi sono gli unici due pasti che il suo corpo tollera. È allergica a tutto, tranne ai suoi parenti genetici più stretti: i suoi fratelli. Nemmeno i suoi genitori possono avvicinarsi. ha crisi quando le sono vicino. Se restassi vicino a lei per più di 15 minuti, ci sono buone possibilità che perda conoscenza e dovrei portarla al pronto soccorso. Chi avrebbe mai pensato che la tua presenza avrebbe ferito qualcuno?
Crediamo con tutto il nostro cuore che Dio ha il controllo di questa situazione e la nostra fede ci aiuti. Ci sono un milione di modi in cui lei potrebbe guardare la sua vita o io potrei guardare la mia, ma pensare negativo non risolve nulla e non porta alla felicità. Ci sono molte volte in cui sono stato così arrabbiato per quello che è successo, ma poi passa, non ci vivo. Abbiamo gioia nei nostri giorni. C’è anche tristezza, ma andiamo avanti.
Fonte: today.com
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