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Una malattia rara rende la donna allergica a tutto, compreso il marito

Una giovane coppia di sposi sta affrontando una malattia rara che costringe lei a vivere isolata da lui e dalle altre persone. Johanna Watkins, 30 anni, è allergica a quasi tutto e tutti, compreso suo marito Scott, 29 anni. Le è stata diagnosticata la sindrome da attivazione dei mastociti , una condizione immunologica rara e progressiva che l’ha costretta a vivere isolata nella loro casa, a Minneapolis. Qui, Scott condivide la loro storia con TODAY.

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La nostra vita è costantemente messa a dura prova da crisi. Il sistema immunitario di Johanna si sta indebolendo e sembra irreversibilmente rotto. Questa è una malattia che può portare alla morte e la situazione è davvero inverosimile. Quando abbiamo iniziato a frequentarci per la prima volta nel 2012, ha iniziato a sviluppare sensibilità a molte cose a cui le persone sono allergiche – glutine, latticini – cose che non erano molto rare. Ma i suoi sintomi sono lentamente peggiorati e le sue allergie sono davvero aumentate quando ci siamo sposati nel 2013. Due anni fa, ha iniziato a perdere il controllo.

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Siamo stati visti da dozzine e dozzine di medici. Nessuno di loro sapeva cosa c’era che non andava. È stata ricoverata più volte. Abbiamo finalmente ricevuto alcune risposte dal dottor Lawrence Afrin dell’Università del Minnesota. A Johanna è stata diagnosticata la sindrome da attivazione dei mastociti nel gennaio 2014. Ora conosciamo il nome di questa malattia, il che non significa che conosciamo le risposte. Ma quando le cose ti colpiscono e non sai cosa sono, è molto più sconcertante di quando almeno sai cosa ti colpisce.

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Con questa malattia, il sistema immunitario che avrebbe dovuto aiutare il suo corpo e proteggerla, la sta effettivamente danneggiando. La gravità della condizione di Johanna è unica nel suo genere. È un’esperienza infernale rischia in qualunque momento di entrare in anafilassi (una reazione allergica grave, potenzialmente pericolosa per la vita).

Se controlliamo perfettamente il suo ambiente, la sua malattia non peggiora, quindi è stata isolata per oltre un anno. La maggior parte delle persone, quando la gola inizia a chiudersi, va al pronto soccorso. Ma la gola di Johanna è sempre stretta, il suo corpo fa sempre male – questa è solo la sua normale vita quotidiana perché queste cellule identificano tutto come una minaccia. Ha una lista di 15 cibi che può mangiare e basta. Anche quei cibi la fanno stare male, è solo che non la uccidono.

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Mangia gli stessi due pasti da due anni. Li preparo a giorni alterni. Uno consiste in un arrosto di mandrino nutrito con erba con carote, sedano, sale e pastinaca al vapore. L’altra è un’insalata di pasta al cetriolo, a base di cetrioli, limone, carote, capperi, coriandolo e kiwi. Aggiungo l’agnello macinato con curcuma e cannella e sale. Questi sono gli unici due pasti che il suo corpo tollera. È allergica a tutto, tranne ai suoi parenti genetici più stretti: i suoi fratelli. Nemmeno i suoi genitori possono avvicinarsi. ha crisi quando le sono vicino. Se restassi vicino a lei per più di 15 minuti, ci sono buone possibilità che perda conoscenza e dovrei portarla al pronto soccorso. Chi avrebbe mai pensato che la tua presenza avrebbe ferito qualcuno?

Johanna è stata ricoverata molte volte ed è stata sottoposta a chemioterapia, ma non ci sono ancora cure per la malattia. Vive nella zona principale della casa: sala da pranzo, soggiorno, camera da letto, bagno e veranda. Volevo darle la parte migliore della casa perché non può mai uscire, e quando sei bloccato in un posto per il prossimo futuro, il minimo è vivere in un posto bellissimo.

Abbiamo il suo spazio pressurizzato perché le cadute di pressione possono indurre i suoi mastociti a ferirla. C’è una camera d’aria fuori dalla sua porta, oltre a filtri speciali , isolamento e guarnizioni. Vivo al piano di sopra e non entro mai nel suo spazio. A volte la vedo attraverso il vetro mentre è su un divano e la saluto con la mano. È difficile per me vederla perché è così malata. Inoltre, poiché la amo così tanto e non posso stare con lei, vederla non soddisfa tutti quei pezzi mancanti della nostra relazione. Non ci baciamo da circa un anno e mezzo, forse due anni. Parliamo sempre al telefono. Guardiamo i programmi insieme: lei guarda lo spettacolo sulla sua TV e io lo guardo sulla mia.

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La malattia consuma il tuo corpo e la tua anima, quindi è stanca. La sua vita è appesa a un filo e ne è consapevole. Fisicamente, il suo corpo è un disastro. Non può camminare senza aiuto. Pesa 40 chili perché il suo corpo è così debole. La sua vita quotidiana è piena di dolore e sofferenza. Si sente sempre come se stesse respirando attraverso una cannuccia. Il suo livello normale di dolore è più alto della maggior parte delle persone. Psicologicamente, è la donna più sana del mondo. È la donna più forte che conosca. Ha fede e speranza e si rallegra di ciò che può ogni giorno. Sono solo immensamente orgoglioso di lei. È fantastica.

Crediamo con tutto il nostro cuore che Dio ha il controllo di questa situazione e la nostra fede ci aiuti. Ci sono un milione di modi in cui lei potrebbe guardare la sua vita o io potrei guardare la mia, ma pensare negativo non risolve nulla e non porta alla felicità. Ci sono molte volte in cui sono stato così arrabbiato per quello che è successo, ma poi passa, non ci vivo. Abbiamo gioia nei nostri giorni. C’è anche tristezza, ma andiamo avanti.

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Fonte: today.com

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