25enne allergica all’acqua: non può bere, lavarsi o piangere. Sintomi e cause della malattia rara

Tessa Hansen-Smith, 25enne di Fresno in California, vive un calvario quotidiano da quando ha 8 anni. Allergica all’acqua, non può nemmeno piangere o sudare senza ricoprirsi di lividi che bruciano e sanguinano. Malata di orticaria acquagenica, una condizione rara che colpisce circa 250 persone nel mondo e che le impedisce addirittura di bere. Da bambina giocava, nuotava, faceva il bagno e beveva molta acqua come tutti gli altri bambini, finché non ha iniziato a sviluppare sintomi misteriosi. Ora l’acqua le provoca prurito, eruzioni cutanee e orticaria sulla pelle. Se la beve, può avvertire una sensazione di bruciore alla gola e nel corpo. Ecco come fa per sopravvivere:

La giovane beve soprattutto latte perché il contenuto di acqua è tamponato da proteine, grassi e zuccheri. “Mi sento un po’ in colpa come mamma per non aver notato che aveva l’orticaria quando usciva dalla doccia e per non aver capito molto prima che era un problema di acqua”, ha affermato la dottoressa, la mamma di Tessa. In qualità di medico di medicina di famiglia, la mamma di Tessa ha visto molte malattie rare, ma vedere soffrire la propria figlia è ancora più difficile. “È straziante. Ho ancora mia figlia; ha 25 anni. Non sta vivendo la vita che voleva vivere”, ha detto Karen. Tuttavia, la prospettiva positiva di Tessa è incrollabile, e lei lo attribuisce al sostegno della famiglia e degli amici. “Ciò che fa davvero la differenza è avere intorno persone che credono in te e sono disponibili ad aiutarti”, ha affermato. L’acqua non è l’unica causa del dolore di Tessa:

Lei stessa afferma che anche lo scetticismo della gente la ferisce. “Quando ne parlavo all’università, c’era chi cercava di gettarmi addosso dell’acqua di proposito o chi mi tirava dei cubetti di ghiaccio”, ha detto Tessa. Nonostante questi incidenti, Tessa ha proseguito gli studi all’università. Dopo essersi diplomata alla Buchanan High School della Clovis Unified, ha frequentato l’UC Davis. Alla Davis, aveva due lavori e allo stesso tempo doveva destreggiarsi tra un programma fitto di lezioni, ma poi la sua salute ha iniziato a peggiorare e, quando è scoppiata la pandemia, la vita universitaria è diventata troppo rischiosa a causa del suo sistema immunitario compromesso. Così decise di tornare a casa. Fa passeggiate ma deve evitare di sudare troppo, quindi trascorre gran parte delle sue giornate in casa, dedicandosi all’arte, giocando con i suoi gatti e leggendo. “In estate, quando la gente va in spiaggia, organizza feste in piscina e cerca di sfuggire al caldo come meglio può, queste sono cose a cui non posso partecipare e che non mi divertono, quindi può essere davvero isolante“, ha detto Tessa. Poi la sua salute subì una svolta drastica:

Tessa ha trascorso 12 giorni al Community Regional Medical Center dopo essere rimasta così disidratata da aver sviluppato una colite ischemica, una patologia che blocca il flusso sanguigno al colon, provocando una grave malattia. Si sta ancora riprendendo con la fisioterapia. Invece di chiudersi in se stessa dopo quella battuta d’arresto, Tessa sta raccontando la sua storia per aiutare altre persone affette da patologie rare e spesso fraintese. Fa parte di un libro intitolato “Chronically Empowered” ed è persino apparsa nello show del Dr. Oz. “Penso sempre a quanto sarebbe stata più facile e migliore la mia vita se non mi fosse successo questo, ma poiché so che non posso cambiare le cose, mi concentro solo su come posso aiutare altre persone che stanno attraversando situazioni simili”, ha detto Tessa. La storia di Tessa è diventata virale sui social media e lei usa la sua pagina Instagram Living Waterless per entrare in contatto con altre persone affette da patologie rare, offrendo comprensione e supporto. “Avere avuto la possibilità di incontrare così tante persone e di parlare con così tante persone provenienti da percorsi di vita così diversi mi dà davvero molta gioia e mi dà uno scopo nella mia condizione“, ha affermato Tessa. Tessa cerca anche di aiutare i suoi genitori, che si prendono del tempo libero dal lavoro per prendersi cura di lei. Il suo recente ricovero in ospedale è costato 100.000 dollari, la maggior parte dei quali sono stati coperti dall’assicurazione, tranne circa 10.000 dollari. Karen ha detto che Tessa vuole raccogliere i soldi da sola per contribuire al sostentamento della famiglia, dato che, per ora, non è fisicamente in grado di mantenere un lavoro. “La sua cosa più importante è cercare di far sentire meglio le persone. Amo questo di lei”, ha detto Karen. Un’amica ha esortato Tessa a creare una raccolta fondi su GoFundMe per aiutarla a coprire le spese mediche. Ringrazia i donatori sulla pagina e fornisce anche informazioni sull’orticaria acquagenica. “Spero di poter tornare a scuola, spero di poter trovare di nuovo un lavoro, spero di poter ritrovare un senso di normalità nella vita”, ha detto Tessa. Link video:

Tessa ha una sorella maggiore che non è allergica all’acqua. Si stima che nel mondo solo tra 100 e 250 persone siano affette da orticaria acquagenica. Non esiste una cura per questa allergia e Tessa e i suoi genitori si rivolgono ai medici della zona per cercare trattamenti avanzati contro le allergie. Per ora, assume antistaminici per alleviare le eruzioni cutanee, l’orticaria e il prurito dovuti al contatto con l’acqua. Spera di continuare a conseguire una laurea in infermieristica e ha affermato che, in quanto infermiera, si avvicinerebbe ai pazienti con compassione e, soprattutto, credendo nei loro sintomi. Tessa ha raccontato all’emittente Usa Abc30 di sognare di diventare infermiera: “Spero di poter tornare di nuovo a scuola, di poter lavorare, di ritrovare un senso di normalità nella vita”.  L’orticaria acquagenica, conosciuta anche come allergia all’acqua, è una rara condizione cutanea che provoca la comparsa di orticaria entro pochi minuti dal contatto con l’acqua, indipendentemente dalla sua temperatura o dalla presenza di altre sostanze: