Quando aveva sei anni, Paul Alexander contrasse la poliomielite e rimase paralizzato per tutta la vita. Oggi ha 74 anni ed è una delle ultime persone al mondo che usa ancora un polmone d’acciaio. Ma dopo essere sopravvissuto a un’epidemia mortale, non si aspettava di trovarsi minacciato da un’altra.
L’estate del 1952 fu calda, anche per gli standard del Texas: 25 giorni sopra i 38C, i giorni “freschi” non molto più freddi. Ma in tutto lo stato le piscine sono state chiuse. Anche cinema, bar e piste da bowling. Le funzioni religiose sono state sospese. Le città hanno cosparso le strade di insetticida DDT; ormai, i funzionari sanitari sapevano che le zanzare non diffondevano la malattia, ma bisognava vedere che stavano facendo qualcosa. Niente sembrava funzionare. Con il passare dell’estate, il numero di casi di polio è cresciuto.
Un giorno di luglio, in un tranquillo sobborgo di Dallas, un bambino di sei anni di nome Paul Alexander stava giocando fuori sotto la pioggia estiva. Non si sentiva bene: gli faceva male il collo, la testa gli martellava. Lasciando le scarpe infangate nel cortile, camminò a piedi nudi in cucina, lasciando che la porta a zanzariera sbattesse dietro di lui. Quando sua madre guardò il suo viso febbricitante, rimase senza fiato. Lo fece correre fuori e afferrargli le scarpe, poi gli ordinò di andare a letto.
Paul trascorse il primo giorno nel letto dei suoi genitori, riempiendo i libri da colorare di Roy Rogers. Ma anche se la sua febbre è aumentata vertiginosamente e dolori dolorosi sono sbocciati nelle sue membra, il medico di famiglia ha consigliato ai suoi genitori di non portarlo in ospedale. Era chiaro che aveva la poliomielite, ma c’erano troppi pazienti lì, ha detto il dottore. Paul ha avuto maggiori possibilità di riprendersi a casa.
Nei giorni successivi le condizioni del ragazzo sono peggiorate. Cinque giorni dopo essere entrato in cucina a piedi nudi, Paul non poteva più tenere in mano un pastello, parlare, deglutire o tossire. I suoi genitori lo hanno portato d’urgenza all’ospedale di Parkland. Anche se il personale era ben addestrato e c’era un reparto dedicato alla poliomielite, l’ospedale era sopraffatto. C’erano bambini malati ovunque e nessun posto dove curarli tutti. La madre di Paul lo teneva tra le braccia e aspettava.
Quando il ragazzo è stato finalmente visto da un medico, a sua madre è stato detto che non c’era niente da fare per lui. Paul è stato lasciato su una barella in un corridoio, respirando a malapena. Sarebbe morto se un altro dottore non avesse deciso di visitarlo di nuovo. Questo secondo medico lo prese in braccio, corse con lui in sala operatoria ed eseguì una tracheotomia d’urgenza per aspirare la congestione nei suoi polmoni che il suo corpo paralizzato non riusciva a spostare.
Tre giorni dopo, Paul si svegliò. Il suo corpo era racchiuso in una macchina che ansimava e sospirava. Non poteva muoversi. Non poteva parlare. Non poteva tossire. Non riusciva a vedere attraverso le finestre appannate della tenda a vapore: un cappuccio di vinile che manteneva umida l’aria attorno alla sua testa e sciolto il muco nei suoi polmoni. Pensava di essere morto. Quando alla fine la tenda fu rimossa, tutto ciò che riuscì a vedere furono le teste di altri bambini, i loro corpi racchiusi in contenitori di metallo, le infermiere in uniformi bianche inamidate e berretti che fluttuavano tra di loro. «Per quanto puoi vedere, file e file di polmoni d’acciaio. Pieno di bambini”, ha ricordato di recente.
I successivi 18 mesi furono torture. Sebbene non potesse parlare a causa della tracheotomia, poteva sentire le grida di altri bambini che soffrivano. Rimase sdraiato per ore nei suoi stessi rifiuti perché non poteva dire al personale che aveva bisogno di essere pulito. È quasi annegato nel suo stesso muco. I suoi genitori venivano a trovarlo quasi ogni giorno, ma la sua esistenza era inesorabilmente noiosa. Lui e gli altri bambini hanno cercato di comunicare, facendosi delle smorfie, ma Paul ha detto: “Ogni volta che mi facevo un amico, loro morivano”.
Paul si è ripreso dall’infezione iniziale, ma la poliomielite lo ha lasciato quasi completamente paralizzato dal collo in giù. Ciò che il suo diaframma non poteva più fare per lui, lo fece il polmone d’acciaio. Paul era disteso sulla schiena, la testa appoggiata su un cuscino e il corpo racchiuso nel cilindro di metallo dal collo in giù. L’aria veniva aspirata dal cilindro da una serie di soffietti in pelle azionati da un motore; la pressione negativa creata dal vuoto ha costretto i suoi polmoni ad espandersi. Quando l’aria è stata pompata di nuovo dentro, il cambiamento di pressione ha sgonfiato delicatamente i suoi polmoni. Questo era il sibilo e il sospiro regolari che tenevano in vita Paul. Non poteva lasciare il polmone. Quando il personale medico lo ha aperto per lavarlo o per gestire le sue funzioni corporee, ha dovuto trattenere il respiro.
Ciò che Paul ricorda in modo più vivido del reparto è aver sentito i dottori parlare di lui durante i loro giri. “Morirà oggi”, dissero. «Non dovrebbe essere vivo.» Lo rendeva furioso. Gli faceva venire voglia di vivere. Nel 1954, quando Paul aveva otto anni, sua madre ricevette una telefonata da un fisioterapista che lavorava con il March of Dimes, un ente di beneficenza statunitense dedicato all’eradicazione della poliomielite. I mesi di Paul nel reparto poliomielite lo avevano lasciato con la paura di medici e infermieri, ma sua madre lo rassicurò, e così la terapista, la signora Sullivan, iniziò a visitarlo due volte a settimana.
Paul raccontò al terapista delle volte in cui era stato costretto dai medici a provare a respirare senza il polmone, di come era diventato blu e svenuto. Le raccontò anche di quella volta che aveva inghiottito e “inghiottito” un po’ d’aria, quasi come respirare. La tecnica aveva un nome tecnico, “respirazione glossofaringea”. Intrappoli l’aria nella cavità della bocca e della gola appiattendo la lingua e aprendo la gola, come se stessi dicendo “ahh” per il dottore. Con la bocca chiusa, il muscolo della gola spinge l’aria oltre le corde vocali e nei polmoni. Paul lo chiamava “respiro di rana”.
Sullivan ha fatto un patto con la sua paziente. Se riuscisse a respirare come una rana senza il polmone d’acciaio per tre minuti, lei gli darebbe un cucciolo. Paul ha impiegato un anno per imparare a farlo, ma ha avuto il suo cucciolo; la chiamava Zenzero. E anche se doveva pensare a ogni respiro, è migliorato. Una volta che poteva respirare in modo affidabile abbastanza a lungo, poteva uscire dal polmone per brevi periodi di tempo, prima in veranda e poi in cortile.
Sebbene avesse ancora bisogno di dormire nel polmone d’acciaio ogni notte – non riusciva a respirare quando era privo di sensi – Paul non si fermò in cortile. A 21 anni è diventato la prima persona a diplomarsi in una scuola superiore di Dallas senza frequentare fisicamente un corso. È entrato alla Southern Methodist University di Dallas, dopo ripetuti rifiuti da parte dell’amministrazione universitaria, poi alla facoltà di giurisprudenza presso l’Università del Texas ad Austin. Per decenni, Paul è stato avvocato a Dallas e Fort Worth, rappresentando i clienti in tribunale con un completo a tre pezzi e una sedia a rotelle modificata che gli teneva in piedi il corpo paralizzato.
In un’epoca in cui le persone disabili erano meno visibili in pubblico – l’Americans With Disabilities Act, che vietava la discriminazione, non sarebbe stato approvato fino al 1990 – Paul era visibile. Nel corso della sua vita è stato in aereo e in strip club, ha visto l’oceano, ha pregato in chiesa, si è innamorato, ha vissuto da solo e ha organizzato un sit-in per i diritti dei disabili. È affascinante, amichevole, loquace, pronto all’ira e pronto a fare battute.
A 74 anni, è ancora una volta confinato al polmone a tempo pieno. Solo un’altra persona negli Stati Uniti ne usa ancora uno. L’ultima persona che ha utilizzato un polmone d’acciaio nel Regno Unito è morta nel dicembre 2017, all’età di 75 anni. Nessuno si aspettava che qualcuno che aveva bisogno di un polmone d’acciaio potesse vivere così a lungo. E dopo essere sopravvissuto a un’epidemia mortale, Paul non si aspettava di trovarsi minacciato da un’altra. La poliomielite è esistita in epidemie isolate in tutto il mondo per millenni, ma non è diventata un’epidemia fino al 20° secolo, aiutata, ironia della sorte, dai miglioramenti nei servizi igienico-sanitari. Il poliovirus entra nel corpo attraverso la bocca, attraverso cibo o acqua, o mani non lavate, contaminate da materia fecale infetta.
Fino al 19° secolo, quasi tutti i bambini sarebbero entrati in contatto con il poliovirus prima dell’età di un anno, mentre godevano ancora della protezione dagli anticorpi materni trasferiti dalla madre al bambino durante la gravidanza. Tuttavia, con il miglioramento dei servizi igienico-sanitari, i bambini avevano meno probabilità di entrare in contatto con il poliovirus da neonati; quando l’hanno incontrato da bambini più grandi, il loro sistema immunitario era impreparato.
Negli Stati Uniti, dal 1916 in poi, ogni estate portava un’epidemia di poliomielite in qualche parte della nazione. Al suo apice negli anni ’40 e ’50, il virus era responsabile di oltre 15.000 casi di paralisi negli Stati Uniti ogni anno. Durante questo stesso periodo, ha ucciso o paralizzato almeno 600.000 persone ogni anno in tutto il mondo. L’anno in cui Paul contrasse il virus, il 1952, vide la più grande singola epidemia di poliomielite nella storia degli Stati Uniti: quasi 58.000 casi in tutta la nazione. Di questi, più di 21.000 persone – per lo più bambini – sono rimaste con vari gradi di disabilità e 3.145 sono morte.
Sebbene la poliomielite non fosse la più letale delle malattie epidemiche, si trasformava ovunque toccasse. “Era come la peste, ha fatto impazzire tutti”, mi ha detto Paul quando gli ho parlato per la prima volta l’anno scorso. Nei luoghi in cui si sono verificati focolai, le famiglie si sono rifugiate per la paura in casa con le finestre chiuse. Chiusi tutti i tipi di luoghi di ritrovo pubblico. Le interazioni umane erano intrise di incertezza. Secondo lo storico David Oshinsky, alcune persone si sono rifiutate di parlare al telefono per la preoccupazione che il virus potesse essere trasmesso lungo la linea. Durante la prima grande epidemia a New York nel 1916, 72.000 gatti e 8.000 cani furono uccisi in un mese dopo che si era diffusa la voce che gli animali trasmettessero la malattia (non lo fanno). Negli anni ’40, i genitori facevano eseguire ai loro figli “test antipolio” ogni giorno durante l’estate: toccarsi le dita dei piedi, portare il mento contro il petto.
La salute di Paul è sempre stata precaria, ma negli ultimi anni è peggiorata. Accanto alla testa di Paul c’era un bastoncino di plastica trasparente, piatto e lungo circa trenta centimetri, con una penna attaccata all’estremità. Suo padre ha realizzato un bastone come questo quando Paul era bambino, e da allora ne usa versioni. Si stringe in bocca l’estremità del bastoncino e manipola la penna per scrivere, digitare e premere i pulsanti del telefono. I denti di Paul sono appiattiti e consumati da anni di utilizzo del bastone. Sebbene il suo corpo all’interno del polmone sia appena più grande di quando era bambino e i suoi muscoli si atrofizzassero, il suo collo misura 18 pollici intorno e i suoi muscoli della mascella si gonfiano.
Il polmone d’acciaio di Paul – il suo fedele “vecchio cavallo di ferro” come lo chiama lui – è del colore giallo burro degli elettrodomestici da cucina degli anni ’50. Le sue gambe in metallo, che terminano con ruote di gomma nera, lo sollevano ad un’altezza adatta a un assistente, mentre le finestre nella parte superiore consentono loro di vedere all’interno, e quattro oblò sui lati consentono loro di entrare. Per aprire la macchina, che pesa quasi 300 kg, gli assistenti devono rilasciare i sigilli alla testa e far scivolare l’utente sul letto interno. Gli oblò, le valvole di pressione, la forma cilindrica e il colore danno l’impressione di un robusto sottomarino in miniatura.
I polmoni d’acciaio sono stati costruiti per durare, anche se nessuno pensava che le persone che li contenevano l’avrebbero fatto. Il dispositivo è stato inventato nel 1928 da Philip Drinker, un ingegnere medico, e Louis Shaw, un fisiologo, ad Harvard. Drinker aveva visitato il Boston Children’s Hospital per indagare su un malfunzionamento del condizionatore d’aria nel reparto per i bambini prematuri, ma è tornato ossessionato da ciò che ha visto nel reparto poliomielite: “le piccole facce blu, il terribile ansimare per l’aria“, come sua sorella e biografa , scrisse in seguito Catherine Drinker Bowen. La sua invenzione era un meccanismo semplice, che svolgeva il lavoro di muscoli impoveriti, e significava che migliaia di bambini che sarebbero morti non lo fecero. Il polmone d’acciaio doveva essere utilizzato per due settimane al massimo, per dare al corpo la possibilità di riprendersi.
Nel corso del tempo, il polmone d’acciaio claustrofobico è diventato l’emblema degli effetti devastanti della poliomielite. Coloro che avevano bisogno di assistenza respiratoria a breve termine sono stati curati da ventilatori a pressione positiva più invasivi ma molto più piccoli, inventati nel 1952 da un anestesista durante un’epidemia di poliomielite a Copenaghen. Questi spingono l’aria direttamente dentro e fuori i polmoni attraverso la bocca, attraverso un tubo che viene fatto scorrere lungo la gola mentre il paziente è sedato, o attraverso un foro praticato nella trachea. Questi, come il polmone d’acciaio, erano destinati solo a un uso a breve termine; quelle poche persone che avevano bisogno di aiuto per respirare per il resto della loro vita vedevano un buco nella gola come un prezzo accettabile da pagare per la maggiore mobilità offerta dalla pressione positiva. Gli ultimi polmoni di ferro sono stati prodotti alla fine degli anni ’60.
Quando i ventilatori a pressione positiva erano ampiamente utilizzati, tuttavia, Paul era abituato a vivere nel suo polmone e aveva già imparato a respirare parte del tempo senza di esso. Inoltre non ha mai più voluto un buco in gola. Quindi ha mantenuto il suo polmone d’acciaio. Alla vigilia di Natale del 1953, un anno e mezzo dopo che Paul era stato ricoverato al Parkland Hospital, i suoi genitori noleggiarono un generatore portatile e un camion per portare lui e il suo polmone d’acciaio a casa. È stato un viaggio breve e snervante: “Da un momento all’altro sembrava che quel vecchio generatore si sarebbe spento”, ha detto in seguito suo padre Gus a un giornale del Texas. “Continuava a scoppiare. Non sapevo se ce l’avremmo fatta a casa o no. Parte del motivo per cui Paul è stato autorizzato a lasciare l’ospedale era che nessuno si aspettava che vivesse ancora a lungo.
Ma Paul non è morto. Ha guadagnato peso; il giorno in cui è tornato a casa, suo fratello maggiore gli ha preparato un piatto di pancetta, il migliore che avesse mai assaggiato, ha detto. I suoi genitori dormivano con lui nello stesso soggiorno al pianterreno, sempre semisvegli nel caso il fruscio della macchina si fermasse. Lo ha fatto durante le interruzioni di corrente – anche oggi, le tempeste e i tornado texani a volte abbattono le linee elettriche – ei suoi genitori hanno dovuto pompare la macchina a mano, chiamando i vicini per aiutare.
Dopo tre anni, Paul poteva lasciare il suo polmone per poche ore alla volta. Il suo respiro da rana era diventato memoria muscolare, come andare in bicicletta, mi disse. La sua educazione era stata lasciata a naufragare durante i suoi 18 mesi di reparto. Un giorno entrò sua madre con una pila di libri presi in prestito dalla locale scuola elementare: gli avrebbe insegnato a leggere. Nel 1959, quando aveva 13 anni, Paul fu uno dei primi studenti a iscriversi al nuovo programma del distretto per i bambini a casa. “Sapevo che se avessi fatto qualcosa nella mia vita, sarebbe stata una cosa mentale. Non sarei diventato un giocatore di basket”, mi ha detto.
La maggior parte dei giorni, lasciava il polmone nel periodo in cui gli altri bambini uscivano da scuola e si sedeva davanti sulla sua sedia a rotelle. Gli amici lo spingevano per le strade; poi, invecchiando, gli stessi amici lo portarono nelle trattorie e nei cinema, poi nei ristoranti e nei bar. Ed è andato in chiesa. La chiesa pentecostale, alla quale appartengono gli Alexander, è una denominazione caratterizzata da un’esperienza personale e appassionata di Dio. Alla fine di ogni servizio, i fedeli sono invitati a venire davanti alla chiesa e pregare. “Mio padre mi portava laggiù a volte per pregare con lui, e allora lasciava uscire tutte le sue emozioni”, mi ha detto il fratello minore di Paul, Phil. “Piangeva e piangeva.”
Paul ha affrontato le sue emozioni in un modo diverso. La polio lo aveva privato della sua indipendenza. “Ha sfogato molto la sua rabbia. Aveva una bocca “, ha ricordato Phil. “Lo capisco perfettamente. Urlava, urlava, imprecava e tirava fuori tutto, e i miei genitori lasciavano che accadesse, perché ovviamente Paul aveva bisogno di un rilascio… era normale. Fa male a Paul pensarci adesso. “Ci sono stati momenti frustranti, momenti in cui mi arrabbiavo davvero, urlavo. Ma mamma e papà erano così tolleranti che sembravano semplicemente capire”, ha detto. Mentre parlava, le lacrime gli scendevano dalla tempia fino al cuscino.
Paul ha incontrato una donna, Claire, e se ne è innamorato. Si sono fidanzati. Ma un giorno, quando ha chiamato, sua madre – che da tempo si era opposta alla relazione – ha risposto, rifiutandosi di lasciarlo parlare con lei e gli ha detto di non parlare mai più con sua figlia. “Ci sono voluti anni per guarire da quello“, ha detto. Si è trasferito all’Università del Texas ad Austin. Alla Southern Methodist University viveva a casa, ma ora era da solo. I suoi genitori erano terrorizzati.
La badante che Paul aveva assunto non si è mai presentata, quindi per un mese i ragazzi del suo dormitorio si sono presi cura di lui – anche “le cose più intime”, ha detto – finché non è stato in grado di assumerne una nuova. Paul si è laureato nel 1978 e in seguito ha iniziato a studiare per una laurea in giurisprudenza. Fece di nuovo notizia nel novembre 1980: “L’uomo dalla volontà di ferro lascia il polmone di ferro per votare“, dichiarava un articolo sul quotidiano Austin American Statesman.
Ma il titolo del libro è stato un’idea di Kathy Gaines. Kathy, 62 anni, è stata la badante di Alexander da quando si è laureato in giurisprudenza e si è trasferito nell’area di Dallas-Fort Worth, anche se nessuno dei due ricorda con precisione quando ha trovato il suo annuncio sul giornale ed è diventata le sue “braccia e gambe”. Kathy è una diabetica di tipo 1 e, come conseguenza della malattia, è legalmente cieca da anni, quindi non può guidare. Durante i cinque mesi di permanenza in ospedale di Paul l’anno scorso, lei prendeva l’autobus o un passaggio ogni giorno. Ha insegnato al personale infermieristico come gestire la macchina e, in una certa misura, a Paul.
Mentre parlavamo, Kathy ci ha portato tazze di schiuma di caffè dell’ospedale e una cannuccia di plastica per Paul. Lo lasciò abbastanza vicino perché lui potesse raggiungerlo con la lingua e la bocca, ma non così vicino da essere d’intralcio. Kathy sa come radere la faccia di Paul, cambiargli i vestiti e le lenzuola, tagliargli i capelli e le unghie, passargli lo spazzolino da denti, sbrigare le sue scartoffie, prendere i suoi appuntamenti, fare la spesa, e quando dice “biscotto” di solito intende “Muffin inglese”. A volte, se vede la sua testa in una posizione che pensa possa essere scomoda per lui, lo sposterà senza chiedere.
Kathy sa tutto di lui, dice Paul. “Kathy e io siamo cresciuti insieme, lei si è impegnata su tutte le cose di cui avevo bisogno”, ha detto. Per la maggior parte della loro relazione, Kathy ha vissuto con Paul o quasi nella porta accanto. Si sono trasferiti molto: la sua carriera legale non è stata redditizia e ha avuto difficoltà finanziarie. Oggi Kathy vive al piano di sopra nel loro condominio comune. Lo vede tutti i giorni, che lavori o meno.
Sebbene Kathy e Paul non siano mai stati coinvolti sentimentalmente, suo fratello Phil descrive la loro relazione come un matrimonio. “Paul è sempre stato aggressivo riguardo alle cose che vuole e di cui ha bisogno intorno ad altre persone”, ha detto. “È piuttosto esigente. Ma Kathy è più esigente di lui. Hanno avuto i loro momenti, ma lo risolvono sempre”. Il virus è ora endemico solo in tre paesi del mondo – Afghanistan, Nigeria e Pakistan – e i casi di poliomielite sono decine. Link video:
